“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，可我不认 。播记刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，妈妈命每一种颜色都值得盛开 。月亮孩子我就带她去人多的人间地方锻炼胆量，很多工作做不了 。丨生”“我只是不同颜色的山茶花 ，一看到孩子就哭 ，这件事很有意义 。先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，她不再惧怕别人的注视 ，我把这些瞬间发布到网上，还伴随视力残疾 ，那是属于她的世界 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，天很热也包得很紧，有的人看到会下意识躲开 ，高铁 、
真正走出来是孩子五个月的时候。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
孩子5岁那年 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，济南，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。孩子这类先天性问题的手术 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，孩子刚会走路 ，一年只能见几次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，开一家小店铺也能养活自己 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，但我不认命 。老师把她的课桌单独挪出来，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，别人问的时候我选择沉默 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命，很多医生甚至不知道白化病 ，“被看见”之后，没有被孤立。慢慢地，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，不会误以为有传染病 。都可以被世界温柔以待 。
记者 ：“被看见”之外 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，出生时一头白发 ，只能减轻震颤 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，只有她不动笔 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我甚至不想看孩子 ，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。至少手里有积蓄 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。他们会很努力 ，回去查了什么是漫展，”刚生下“小爱莎”的时候，她的眼球会不停震颤 ，工作强度很大 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，急得偷偷哭 ，坐在第一排她都看不清黑板 。在游乐场被说“你长得好丑” ，《生逢其时》播出之后，最后只能去做盲人推拿 。每半年复查一次 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
“别人说我们丑 ，专用墨镜两三百块钱 。你白头发好漂亮 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。难道你准备给她戴一辈子帽子，我记在了心里 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，设备也测不出她的真实视力 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。我心里心疼坏了 。她又说孩子是白头发 ，打疫苗的时候必须得出门 ，了解之后我更加崩溃，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师给我发照片 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也不敢告诉老师 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，但抱有恶意的人很少 ，又好奇又害羞 ，青岛 、其实只要给他们机会 ，别人愿意看就让他们看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，视频火了，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，下地铁时 ，甚至有人去摘她的眼镜 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。大多只是好奇 。好像'小爱莎'公主 。我和孩子从北京回老家生活 ，易晒伤 ，会有人看过来 ，很多人跟我说这就是命，这样我们带孩子出门时 ，但只要有一点点帮助，别的同学在抄板书 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，当时 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、
更愁的是 ，还有畏光 、为了生计 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我当时完全不懂，世界有五颜六色 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。离黑板只有一米远 。我了解不少白化病成年人 ，有小朋友说 ：“哇 ，”
在安徽亳州 ，现在更多人明白这是白化病 ，只能跑北京 、那我就不去了 。我们都愿意尝试 。”
后来我才知道 ，沉默了几分钟 ，助产士告诉我是个女孩，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，已经腰肌劳损 。坐两小时地铁带孩子去现场 。以后小学 、可我不认。日前 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
每次出去复查，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，以前带孩子出门，她就会问我 ：“妈妈 ，异样的目光就能少一点 。舍不得走开。我们特别幸运 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，希望每一位“月亮孩子” ，
如果我自己都不能接纳我的孩子 ，护理上有一大堆注意事项。怀疑是白化病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，多好看 。就重新拾起信心 ，害怕别人投来怜悯的目光 。那天老公说要带我们赶大集 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，7岁的她可以自在地表达自己。白化病不只是头发白 ，能遇到这样的老师和校长，没有把孩子拉走 ，很长一段时间走不出来 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，